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期待“冰桶挑战”狂欢后的公益行动

2014-08-22 18:08:58?曾  金?来源:东南网  责任编辑:林雯晶   我来说两句
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“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一,这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病,并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了申博现金网:,申博sunbet官网:也悄然兴起这个活动,东南快报新媒体20日被点名后集体应战。(8月22日《东南快报》)

不可否认的是,“冰桶挑战”的接力活动让“渐冻人”成为了舆论热点。国内的接力从18日启动,截至昨日下午5点,该活动已募集瓷娃娃基金14119份,善款总额已超过141万元,捐助者4711人。从以小米董事长雷军为代表的企业家到刘德华等娱乐明星,这个活动足以用“史上最受关注”的公益活动来形容。

在百度新闻搜索“冰桶挑战”即可跳出数十万条相关新闻,但新闻中的字眼却令人怀疑这场名人行动的变质。譬如金城武淋除湿机废水帅气爆棚、章子怡湿身见内衣等新闻,都将这场名人公益行动转变成为一场全员狂欢活动。网民更是带着猎奇心理看待明星之间的挑战对象,“冰桶挑战”者点名3个好友参与,在网民眼里更像是明星晒朋友圈的一次契机。

“冰桶挑战”切莫成为跟风的一种娱乐狂欢活动,否则只会与其最本质的公益属性相背离,最终成为吸引眼球的一次炒作噱头。同时,“冰桶挑战”挑战者更应该注意,该活动并不是人人都适合,心脑血管疾病患者、颈椎病患者、经期女性、胃寒、长期腹泻的人都不宜参加此项挑战,需要量力而行。

窃以为,在全球名人积极参与到“冰桶挑战”下,对“渐冻人”的关注度已经达到了全球范围的影响力。最重要的是,如何将这场“全民娱乐”转变为“全民公益”,让夹杂着娱乐氛围的“冰桶挑战”化为对ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)的真实关注,尤其是公益组织以及政府部门应尽快形成机制,对“渐冻人”进行循序渐进的医疗和救助。

更值得注意的是,据报道,目前统一说法是我国有20万“渐冻人”,但这只是根据国外数据估算得来,并未有实际的调查和统计。同时罕见病官方定义的缺失,被认为是目前罕见病相关政策制定的困难和瓶颈,对罕见病的立法保护可谓任重道远。因此,媒体在报道名人们纷纷应战“冰桶挑战”时,更应该对“渐冻人”的病情继续报道,同时呼吁公众对该群体的关心,督促职能部门为罕见病建立完善的救助机制。

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